Stoppenmetpillen

Welkom!

2010-09-20T04:58:00.001-07:00

Welkom op mijn blog Stoppen met Pillen. Op dit blog kunt u lezen wat er gebeurde toen ik na twintig jaar stopte met het dagelijks slikken van stemmingsmedicatie. En hoe ik tot die stap kwam. Het blog loopt van november 2009 tot juni 2010. Het jongste bericht staat bovenaan.Wanneer u het blog wilt doorbladeren, dan kunt u in de rechterbalk op de verschillende "hoofdstukjes" klikken. Tegenwoordig blog ik op Zin en Waanzin en u kunt mij ook volgen op Twitter
Veel leesplezier!

Stoppen met pillen stopt er voorlopig mee

2010-06-05T09:43:00.000-07:00

Zoooooo...

Eigenlijk ben ik wel een beetje uitgeblogd over het leven zonder pillen.
Eindconclusie: het bevalt goed zonder pillen.

Dit is dus voorlopig het laatste blog. Iedereen hartelijk bedankt voor het volgen.

Zonder pillen?

2010-05-28T11:43:00.000-07:00

"O, is je depressie weer over? En zonder pillen?"
"Ja, zonder pillen."

Tegen mijn depressies heeft nog nooit een pil enig nut gehad.

Toen ik nog stemmingsmedicatie slikte, had je me de volgende vragen kunnen stellen:

"O, heb je weer een depressie? Met pillen?"
"Ja, met pillen."

"O, ben je weer manisch? Met pillen?"
"Ja, met pillen."

Tijdens de manie werden er vroeger antipsychotica bovenop de stemmingsmedicatie gezet.
Nu begin ik met antipsychotica als ik een manie voel aankomen, en slik ik verder niks meer.
Gaat prima.

Eb en vloed

2010-05-12T09:41:00.000-07:00

Bijna twee maanden heb ik me licht depressief gevoeld.
Nu is het over en ben ik aan het achterstallig onderhoud begonnen.
Want in zo'n lusteloze periode schuif ik alles voor me uit.

De kapotte fiets heb ik bij de fietsenmaker gebracht, en de over datum boeken naar de bibliotheek. Ook zit er weer een kapsel op mijn hoofd. Ik heb creatieve ideeën. En ik zing onder de douche.

Hoe het komt dat het nu dan weer over is? God mag het weten. Het is gewoon een eb- en vloedbeweging, die in mij zit.

Gewoon werken

2010-05-07T07:39:00.000-07:00

"We gaan, want we moeten morgen allebei weer gewoon werken," zeggen onze vrienden om 21.15, na een gezellig middagje en etentje.

Daar kan ik nou zo jaloers op zijn.

Ik weet dat ik het idealiseer, maar het lijkt mij ook zo fijn om gewoon 's ochtends naar mijn werk te gaan. Met gewoon een week en een weekend.

In plaats daarvan, mag ik vrij over mijn tijd beschikken, omdat het UWV mij al vijftien jaar bij iedere keuring 100% arbeidsongeschikt verklaart. Op goede gronden, daar niet van. En ik doe genoeg nuttigs. Nee, en betaald werken is ook niet alles. Toch kan het me mateloos irriteren, en soms voel ik me minder dan een ander, die wel "gewoon moet werken".

Overigens zijn er tijden geweest dan een gezellig etentje met vrienden er helemaal niet in zat. Ik ben ook echt wel dankbaar voor alles wat er goed gaat in mijn leven.

Mijn ongenode gast

2010-04-22T05:34:00.001-07:00

Sinds ruim een maand is hij er weer, de gast die zichzelf uitnodigt en zich nestelt ergens ten hoogte van mijn middenrif: de depressie.

Deze gast wil mij naar de grond trekken en ik moet hem telkens vertellen dat nee, we gaan toch wandelen met de hond, een afspraak maken met Pietje, in de zon zitten. Niks grond, we gaan door met leven.

Deze gast heeft voorlopig mijn enthousiasme op de vlucht gejaagd. Gelukkig ken ik hem al heel lang en weet ik dat hij, van de ene op de andere dag, weer verdwenen zal zijn.

De vraag is alleen even wanneer.

Stemming is een raar woord

2010-04-12T10:32:00.001-07:00

Eigenlijk is het woord 'stemming' niet zo goed vind ik. Bij een positieve of een negatieve stemming, denken we aan blijdschap of aan een somber humeur.

Terwijl 'je emoties en gedrag niet meer onder controle' wat mij betreft de manie veel beter dekt, en 'moe, lusteloos, passief' de depressie.

'Verstoorde stemming' 'Stemmingsstoornis' 'Stemmingsstabilisator' ik vind het allemaal maar abstracte termen

Op 9 juni mogen we weer stemmen.

Psycho babbel

2010-03-24T16:32:00.000-07:00

Kent u ze?
De mensen die zeggen dat je in een manie of depressie schiet omdat je onbewust vlucht voor een bepaalde situatie. Want "de-pressie" is "weg van de druk".

Dat zijn dezelfde types die zeggen: deze manie, komt niet voor niets nu!
Daar moet je iets van leren.

Dat zijn ook de figuren die zeggen dat als je maar hard genoeg aan jezelf werkt, dat je dan zonder medicijnen kan.

Wat mij betreft

ontstaat een depressie of manie door aanleg voor manieën en depressies
kunnen episodes verminderen in aantal en ernst door acceptatie& bijpassende levensstijl
en helpt het slikken van medicijnen bij een derde deel van de mensen met een bipolaire stoornis goed, bij een derde deel gedeeltelijk, en bij een derde deel niet. Dit heeft niet te maken met hoe hard je aan jezelf werkt, maar is gewoon toeval.

Benzo afbouwen toch niet zo simpel

2010-03-13T07:37:00.001-08:00

Clean! Riep ik blij een paar dagen geleden.

Helaas lag ik een hele nacht wakker, tot 08.00 uur 's ochtends. Om nu ook nog te gaan testen, of ik met mijn bipolaire stoornis best een nacht zonder slaap kan, leek me niet verstandig. Toen heb ik een paardemiddel genomen in de vorm van mijn achter-de-hand antipsychoticum Zyprexa, om toch nog een paar uur te slapen.

De avond erop ben ik maar weer aan de 1 mg clonazepam gegaan, en ik slaap weer. Over een paar dagen zie ik mijn psychiater, en dan ga ik toch eerst maar afbouwen naar 1/2 mg clonazepam.

Moraal van het verhaal: afbouwen van een benzo is moeilijker dan ik dacht.

Clean!

2010-03-08T11:30:00.000-08:00

Mijn laatste milligram benzo (rustgevende pil) heb ik er gisteren afgehaald.
Weliswaar heb ik pas over twee weken weer een afspraak met de psychiater, maar komende week heb ik een rustige week, waarin ik dus goed eventuele afkickverschijnselen kan hanteren.
Dus heb ik maar besloten om nu te stoppen.

Dat betekent, dat ik per vandaag clean ben.
Bij mijn diagnose in 1990 is mij erteld dat ik

a) mijn hele leven medicijnen moest slikken en dat ik dan
b) een heel normaal leven kon leiden.

Stelling b) was al veel langer onderuitgehaald -leest u mijn autobiografie maar.
Dat stelling a) nu ook niet blijkt te kloppen, voelt als compensatie.

Een benzo afbouwen

2010-02-25T02:42:00.000-08:00

Ik ben bezig om mijn laatste pilletje af te bouwen. Een benzodiazepine, oftewel een rustgevend pilletje. Ik gebruik hem al een paar jaar voor het slapen gaan. Waarom gaat hij er nu af? Ja, waarom niet?

Zo'n pilletje werkt verslavend, en dat is goed te merken. Ik heb afgebouwd van 2 mg naar 1 mg en ik lag ongeveer een week wakker. Dat wil zeggen ik viel pas om half vijf 's ochtends in slaap.

Nu is mijn lichaam gewend aan de nieuwe dosis. De volgende keer dat ik mijn psychiater spreek zal ik overleggen of we van 1 mg naar 1/2 mg gaan, of dat ik van 1 mg naar 0 mg ga. Immers als ik een tussenstap neem, dan heb ik dat wakker liggen nog twee keer, als u mij kunt volgen.

Bipolair en slapen

2010-02-24T14:31:00.000-08:00

Psychiatrie is niet bepaald exacte wetenschap.

Word je nu manisch van te weinig slaap, of ga je minder slapen omdat je manisch bent?

In mijn geval, kan ik aannemelijk maken dat het laatste het geval is. Er is namelijk in 2008 op 20 meter van mijn slaapkamerraam een appartementencomplex verrezen. De bouw duurde een jaar. Bouwvakkers beginnen vroeg, en ik begin laat. Mijn slaap werd een jaar lang iedere nacht onderbroken. Soms sliep ik daarna weer in, soms ook niet. Ik ben hier niet manisch van geworden.

Wanneer iets me emotioneel uit mijn evenwicht brengen, dan slaap ik minder dan normaal. De situatie is dus de kip en het minder slapen het ei.

Maar omdat psychiatrie geen exacte wetenschap is, zegt dit niks in úw geval.
Toch een goede nachtrust gewenst.

Bipolair en alcohol drinken

2010-02-19T11:48:00.000-08:00

Ik drink niet.

Waarom niet? Omdat alcohol je emoties versterkt.

En sterke emoties, die heb ik zonder drank al te veel.

Overheidsbijdrage

2010-02-16T08:55:00.000-08:00

Voorlichtingscentrum Overheidsbijdragen, staat er op de lentegroene envelop.

Moet ik bijdragen aan de overheid, of gaat de overheid aan mij bijdragen, vraag ik me af.

Nieuwsgierig maak ik de envelop open.

Ook u heeft recht op overheidsgeld! zegt de flyer.

Een informatiemap wordt aangeprezen, waarmee ik 'snel en zonder rompslomp' het geld kan aanvragen waar ik recht op heb.

Kosten voor de informatiemap: 19,50 euro inclusief verzendkosten.

Is dat niet een beetje raar, meneer de overheid?

Gewoon Zumba

2010-02-12T15:37:00.000-08:00

Veel heb ik al gelezen in mijn leven over het herstel van de psychiatrische patient.

Ooit, in een boek van Ron Coleman, vond ik een definitie die mij aansprak. Herstel is niet dat alle symptomen van de ziekte weg zijn. Maar wel dat je je plaats in de maatschappij hebt terugveroverd.

Of, zoals mijn verpleegkundige, Tineke in mijn boek, het verwoordde in 2003 toen ik helemaal op mijn dieptepunt zat: " Jij verlangt zo naar het normale leven!"

Een normaal leven. Zo'n leven waarin je met je vriendje op zaterdagavond naar Avatar gaat, en waarin je aan Zumba doet. Een gewoon leven. Heel bijzonder.

Sporten is goed tegen stress

2010-02-11T12:07:00.000-08:00

Vandaag wil ik graag iets zeggen over sport.

Sinds 2004 ga ik iedere week naar de sportschool. Eerst opwarmen op de crosstrainer en dan een uur trainen op fitness-apparaten. Na afloop ga ik in de sauna. Ik doe ook wel eens een lesje bodyshape, steps, poweryoga en hoe het verder heet.

Het valt me op dat sport erg goed is tegen stress. Het leidt af, en je voelt je achteraf voldaan.

Verder is het prettig om je lichaam te trainen. In het dagelijks leven, kun je verder lopen, harder fietsen, en zwaarder tillen.

Een gezond en getraind lichaam heeft zijn positieve effecten op de geest. Je kunt negatieve gevoelens cognitief aanpakken, maar je kunt ook een kwartier op een crosstrainer gaan staan. Iets breder getrokken: stress kun je proberen weg te redeneren, maar je kunt ook lichamelijk met stress omgaan, door bijvoorbeeld op je ademhaling te letten, te zingen, of een wandeling te maken.

Geen prozac maar proza

2010-02-07T15:32:00.000-08:00

Met dank aan de VPRO-gids, waarin deze prachtige toepasselijke slogan stond: geen prozac maar proza.

Ik blijf het voor de zekerheid erbij zeggen: stop nooit op eigen houtje met je pillen, maar overleg het met je psychiater.

Dan kan ik nu met een gerust hart schrijven, dat ik nog 1 rustgevend pilletje inneem voor het slapengaan. En dat ik die nu als laatste aan het afbouwen ben. 1 milligram Rivotril (clonazepam) scheidt mij nog van het clean zijn. Over een paar weken is het zo ver.

Geen "prozac" meer. Maar wel proza. Ik denk dat het schrijven van mijn autobiografie zeker mee heeft geholpen aan het herstelproces van mijn manisch depressiviteit. Sommige dingen die gebeurd zijn, kan ik eindelijk achter me laten, omdat ze netjes zitten opgeborgen tussen twee kaften. Ook werkt het volgens mij zo, dat positieve ervaringen bijdragen aan een gezonder ' basisgevoel'. En het uitbrengen van de autobiografie heeft een reeks positieve ervaringen gebracht. Waarvan de belangrijkste toch wel zijn ten eerste dat mensen het zo waarderen, en dat ze dat ook laten weten. En ten tweede, dat het schrijven van het boek me bij uitgeverij Tobi Vroegh heeft gebracht, en daarmee bij een nieuwe werkkring.

Gif

2010-01-29T07:20:00.000-08:00

Nu ik drie maanden van alle medicijnen af ben, merk ik dat mijn hele systeem verandert. Een beetje raar misschien om het zo te noemen.

In concreto

-minder slaap nodig

-niet meer wazig en ongeconcentreerd zijn

-niet meer uitgeput zijn

Het ^&*%$# is dat ik altijd heb gedacht dat wazig en ongeconcentreerd zijn, van de manisch depressieve stoornis kwam. Nee dus.

Bovendien heb ik het idee dat ik beter met mijn emoties kan omgaan omdat ik me over de hele linie beter voel, dus zowel lichamelijk als geestelijk als mentaal. Ik denk dat de medicijnen me twintig jaar lang meer kwaad hebben gedaan dan goed. Gelukkig is het nog niet te laat. Ik leef een goed leven.

Niet leuteren

2010-01-26T05:11:00.000-08:00

Ik kom net terug van een afspraak met een belangrijk persoon in mijn leven.

Hij komt zijn afspraken na.
Hij leutert niet.

Mijn psychiater is een echte professional.

Gewoon moe

2010-01-20T15:38:00.000-08:00

Moe voel ik me vandaag. De pillen kunnen het niet zijn.

Dan is het denk ik iets van eh...

Iedereen is wel eens moe.
Gewoon wat eerder naar bed.
Het komt door het weer.

Gewoon moe. Heel bijzonder.

Wie heeft er nu versTAND van? Jazeker, de apotheker

2010-01-19T07:31:00.000-08:00

Jarenlang had ik iedere keer gaatjes bij de tandarts.
"Komt van de Depakine Suikervrije stroop 200 mg/5ml," zei ik. Dat was ook de mening van de psychiater.

De tandarts had zijn eigen verklaring. En oplossingen.
"Je eet te zoet."
"Beter poetsen."
"Beter stoken."
"Stop met de medicijnen."

Uiteindelijk verving de tandarts al mijn kiezen door kronen. Ik vroeg de psychiater om een schriftelijke verklaring dat het van de Depakine kwam - misschien zou ik dan meer terugkrijgen van de verzekering. Maar dat wilde hij niet want ineens wist hij niet meer zeker of je van Depakine Suikervrije stroop gaatjes kreeg.

Ik verzocht hem het geval voor te leggen aan de apotheker van Altrecht GGZ. Die stuurde een verklaring met een indrukwekkende lijst aan tandheelkundige narigheid als gevolg van het gebruik van valproaat, de werkzame stof in Depakine. Ook meldde hij: het is bekend dat bij het gebruik van Depakine stroop cariës kan optreden.

"Ja, vervelend dat je gaatjes krijgt van die medicijnen," vond de tandarts, toen hij de brief van de apotheker onder ogen kreeg.

De tandarts heeft met de verklaring van de apotheker een brief geschreven naar de verzekering, maar die vergoedden niets extra.

Helpende Hulpverlening

2010-01-12T08:47:00.000-08:00

Tegenwerkende Hulpverlening heb je en Niet Helpende Hulpverlening maar natuurlijk heb je ook nog de Helpende Hulpverlening.

Ik was net aan het bedenken dat ik voor de volledigheid ook nog een blogje aan Helpende Hulpverlening moest wijden. Toen belde er een vriend dat hij zo'n fijn gesprek had gehad bij de psychiater. Waar zat het fijne hem nu in?

De psychiater nam zijn klachten serieus. De psychiater zette een strategie uit om er iets aan te doen.

De psychiater zei niet: "We hebben het allemaal wel eens zwaar."

Helpende Hulpverlening. Zorg dat je erbij komt.

Tegenwerkende hulpverlening

2010-01-11T09:53:00.001-08:00

Naast Niet Helpende Hulpverlening heb je ook nog de Tegenwerkende Hulpverlening, bedacht ik mij.

Zoals een depressief iemand antidepressiva voorschrijven, die vervolgens een manie uitlokken.

Zoals iemand plaatsen in een huis voor beschermd wonen, waar hij moet samenleven met een agressieve medepatiënt.

Zoals iemand die manisch is en zelf om een opname vraagt, ambulant blijven behandelen, want hij kan nog zo goed verwoorden wat er aan de hand is.

Hulpverlening blijft mensenwerk. Maar als Tegenwerkende Hulpverlening jou toevallig overkomt, dan ben je echt niet blij.

Niet helpende hulpverlening

2010-01-10T12:48:00.000-08:00

Op de site van Jan Arends GGZ vond ik een mooie term: niet helpende hulpverlening.

Zoals het blijven voorschrijven van medicijnen waarvan de werking twijfelachtig is.

Zoals psychiaters die wegens bezuinigingen nog twee keer per jaar tien minuten de tijd hebben voor hun chronisch schizofrene patiënten.

Zoals psychiaters-niet-in-opleiding die wel de tijd hebben voor hun chronisch schizofrene patiënten maar die de kennis missen. Hun opleiding in de psychiatrie beperkt zich tot een co-schap van zes weken.

Niet helpende hulpverlening dus. Onthouden.

Amsterdam

2010-01-06T15:08:00.000-08:00

Toen ik nog depakine slikte, was ik altijd erg moe.
Er kon een hoop niet.

Zoals werken in Amsterdam.

Het idee alleen al! Dat je anderhalf uur in het openbaar vervoer zit om naar je werk te gaan. En na je werk weer anderhalf uur terug. Nee, dat kon absoluut niet.

Moet je dan per se in Amsterdam werken?

Nou, het hoeft natuurlijk niet. Maar nu ik mijn energie terug heb, en in Amsterdam werk, geniet ik toch wel erg van de geveltjes, de grachten, en van de Amsterdammers.

Omslag

2009-12-31T04:30:00.000-08:00

Deze laatste dag van het jaar een kleine terugblik op het afgelopen half jaar, waarin ik dus voor het eerst in twintig jaar medicijnvrij was.

Ik word niet meer moe van de medicijnen, en dat betekent dat ik net als de meeste mensen, moe word van dingen doen. Ik ben nog steeds bezig om het nieuwe evenwicht te ontdekken. In de zin van: wanneer moet ik uitrusten? Want toen ik nog medicijnen slikte, was ik altijd doodop. Nu moet ik er anders mee omgaan. Ik kan namelijk veel langer doorgaan met activiteiten, zonder rustdagen tussendoor, dan eerst. Maar door al die activiteiten doe je wel indrukken op, en ik heb veel tijd nodig om indrukken te verwerken. Dus moet ik ook als ik niet doodop ben, toch rusten, en deze omslag valt niet mee.

Depakine het leek te werken maar ja

2009-12-27T16:06:00.000-08:00

Ik slikte van 1998 tot juli 2009 Depakine, omdat we de diverse psychiaters die ik heb gehad in die periode, en ikzelf, dachten dat dit medicijn mijn manische en depressieve periodes minder frequent en heftig maakte. Mijn hoogste dosis was 2600 mg per dag, dit is heel erg veel. Ik had in die tijd, dat is 2002 en 2003 een vrijwilligersbaan voor vier ochtenden en na zo'n ochtend stortte ik doodvermoeid in mijn bed.

Ik werd ondanks de hoge dosis Depakine in 2002 en 2003 drie keer opgenomen voor een manie en een keer voor een depressie. Maar ik zat met mijn behandelaar in een tunnel: we dachten dat zonder de Depakine de manieën en de depressies heftiger zouden zijn. Dat dachten we, omdat ik zonder Depakine psychotisch was geweest, om precies te zijn in 1990, 1996, 1997 en 1998. Ik zat op de Lithium maar die deed niks. Na het instellen op Depakine bleven de psychoses weg er leek een causaal verband te zijn. Omdat de manische en depressieve periodes niet wegbleven vroeg ik in 2004 een tweede medicijn, lamotrigine en hier ging ik 100 mg van slikken. Na 2004 werd ik pas in 2007 weer manisch opgenomen: dus dat kwam van de lamotrigine, zou je denken.

Maar de wereld van de psychofarmaca is een ingewikkelde.
Hoe kun je 100% aantonen dat er een causaal verband is? Dat kan wel bij groepen, dit noemen we wetenschappelijk onderzoek, maar bij een individu kun je nooit 100% een causaal verband aantonen tussen innemen van de medicatie en vermindering van de periodes, omdat er altijd meerdere factoren in het spel zijn: omgevingsfactoren, en misschien ook wel autonome innerlijke processen.

Hoe zijn we nu, ondanks het ogenschijnlijke causale verband, en het risico dat stoppen met de medicatie met zich meebrengt, uit die tunnel gekomen.

In 2006 heb ik op vakantie per ongeluk op de eerste dag mijn halve medicijnvoorraad Depakine in een jeugdherberg achtergelaten. Om dit probleem op te lossen halveerde ik voor de rest van de vakantie de dosis. Na de vakantie hebben de psychiater en ik in overleg de dosis niet meer opgehoogd. Er bestaat geen ideale spiegel voor Depakine zoals bij Lithium. Een hard argument om de dosis gehalveerd te laten was er dus niet, maar ook niet om hem weer op te hogen.

Een echt zeer wetenschappelijke tak van de geneeskunde kan ik de psychiatrie niet noemen. Nu ik toch bezig ben kan ik ook wel even vermelden dat ik Depakine off-label kreeg voorgeschreven: het staat in Nederland niet geregistreerd voor de behandeling van manisch depressiviteit. Lamotrigine trouwens ook niet. Het zijn middelen tegen epilepsie. Anyway. Sinds 2006 was de dosis dus gehalveerd, de vermoeidheid werd minder maar ik had slechts een vermoeden van de relatie. Immers van het hebben van manische en depressieve periodes word je ook moe en bovendien lijkt het er op dat mensen met een manisch depressieve stoornis in het algemeen cognitieve problemen hebben waaronder dat het lang duurt en veel energie kost om indrukken te verwerken.

Met de gehalveerde dosis werd ik in 2007 opnieuw manisch, ik werd opgenomen. Ik kan me niet herinneren of toen de Depakine weer is opgehoogd. Wel dat ik een nieuw antipsychoticum kreeg, Zyprexa, dat de manie goed dempte, helaas wel met erge bijwerkingen zoals aankomen, maagzuur, geheugenverlies, maar goed, ik kon wel voor het eerst op een open afdeling blijven in plaats van naar een gesloten.

In 2008 en 2009 werd ik met Depakine en Lamotrigine nog drie keer manisch en drie keer depressief. Maar door op tijd Zyprexa te gaan slikken hoefde er geen opname meer aan te pas te komen. Er kwam dus een goed alternatief beschikbaar, met die beperking dat ik de Zyprexa niet doorlopend kan slikken omdat ik dan te veel last heb van de bijwerkingen. Dus toch maar een onderhoudsmedicijn houden? Ja, maar waarom zou je, als ze je niet uit de manie houden en je de manie kunt indammen met Zyprexa? Voor de zekerheid? Ja, dat heb ik nog even gedacht, maar toen ging een vriend van mij Depakine slikken en die werd plotseling heel erg moe. Dat gaf voor mij de doorslag. De veronderstelde werking woog niet meer op tegen de bijwerking van de vermoeidheid. Op 1 juli 2009 ben ik definitief gestopt met Depakine en sindsdien voel ik me, wat energie betreft, als herboren. De Lamotrigine heb ik nog een maandje of twee braaf doorgeslikt, vooral om mijn psychiater niet te veel te laten schrikken, tot een vriendin zei dat dit toch geen reden was om een medicijn te nemen. De Lamotrigine heb ik toen op eigen initiatief gestaakt.

Depakine, het leek te werken, maar ja. Achteraf blijkt van waarschijnlijk niet...of in het begin toch...
Ik ben tien jaar moe geweest en mijn gebit is geruïneerd door de bijwerking van de Depakine Suikervrije Stroop, namelijk cariës.
De kronen zitten er nu al in; ik kijk niet achteruit, maar vooruit.

Ik had geen idee dat het werk was!

2009-12-24T10:53:00.001-08:00

Even niet over pillen, maar over het UWV.
Eens in het kwartaal ontvang ik UWV-Perspectief, magazine voor alle WAjongers, WAO-ers en WW-ers. Bij de laatste Perspectief was een boekje bijgesloten met als titel "Weet hoe het zit!" over bijverdienen naast de uitkering, met daarin een verhaal van een vrouw die haar bijverdienste als hondenuitlaatservice niet hadden opgegeven bij UWV en bij een controle betrapt was. Zij had een goede reden voor het niet opgeven van de verdiensten: zij had geen idee dat wat zij deed, werk was!

Het leven bestaat uit meer dan, he!

2009-12-22T08:56:00.000-08:00

"Het leven bestaat uit meer dan je bezighouden met de farmaceutische industrie he!"

Dat is het antwoord als ik aan iemand vertel dat ik twee kritische boeken over de farma-industrie aan het lezen ben, namelijk Pillen van Joop Bouma en Psychiaters te Koop van twee Belgische auteurs. En dat ik een blog bijhoud.

Doet me denken aan die andere meneer, die mij op het hart drukte dat ondanks mijn opnames, manieen, depressies, het leven wel doorging he!

Nou he he!

Patiëntendag manisch depressieven

2009-12-14T05:11:00.000-08:00

Afgelopen zaterdag was er een patiëntendag van de Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen. Op het podium een bekende psychiaterprofessor op gebied van depressie en manische depressie. Het onderwerp van de dag was preventie, hier te begrijpen als wat je doet in je leven om goed om te gaan met je stemmingswisselingen, van hardlopen tot mindfulness tot het bijhouden van een life-chart, enzovoorts. Het was de bedoeling hierover een zaaldiscussie te houden.

Echter de mensen in de zaal waren in eerste instantie niet zo te porren voor een uitwisseling over preventie. Ze wilden het liefst allemaal een vraag stellen aan de professor, en meer specifiek een vraag over hun medicatie. De professor Willem Nolen heeft ongeveer drie kwartier de vragen beantwoord, toen greep de discussieleider Cees Grimbergen in en stuurde vakkundig de zaal in de richting van het onderwerp van de dag.

Wat kunnen we hier nu uit concluderen? Ik concludeer, dat er enorm veel behoefte is aan informatie over medicatie. Dat mensen bij hun eigen psychiater niet afdoende geïnformeerd worden. Aan wie dat ligt zal in het midden liggen: de psychiater kan niet ruiken aan welke informatie mensen precies behoefte hebben, en zo'n consult is zo voorbij en soms vergeet je dan gewoon je vraag te stellen. Aan de andere kant weten sommige psychiaters er ook gewoon niet al te veel van en dan kan ik me voorstellen dat je het op een patiëntendag wilt vragen aan de professor. Echter met 250 man in de zaal kan niet iedereen zijn vraag stellen. Bovendien loopt er dan nog zo'n man met een microfoon rond die het de hele tijd maar over preventie wil laten gaan.
Het leven blijft behelpen.

Tekst in de context

2009-12-11T06:59:00.000-08:00

Ervaringen zijn persoonsgebonden. Iedereen heeft zijn eigen weg afgelegd. Aan ervaringskennis kan je je als medepatiënt spiegelen: aan de hand van de ervaringen van een ander kun je je bewust worden hoe het bij jezelf zit. Daarom zijn ervaringsverhalen interessant en leerzaam.

Ik stuitte vandaag op een informatiebrief uitgegeven door een farmaceut. In deze informatiebrief wordt de patiëntervaring van H. opgevoerd, die samengevat neerkomt op dat hij niet met de pillen moet stoppen. Alleen als de bijwerkingen niet te harden zijn, maar dan moet hij wel over op iets anders. Als hij in een aanloop naar een manie de pillen niet meer wil innemen, dan heeft hij een noodplan, en met ingrijpen van zijn vrouw en zijn psychiater gaat hij ze dan toch nemen, anders volgt er een opname, en dat wil hij natuurlijk graag voorkomen.

Dit ervaringsverhaal is vermengd met een verhaal van een Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundige, die ook het belang van medicijngebruik benadrukt.

Deze twee verhalen - van de patiënt en de verpleegkundige- staan in de volgende context. Ze vormen een illustratie bij het onderwerp van de nieuwsbrief, dat je namelijk niet moet stoppen met de pillen, hoe moeilijk dat ook kan zijn vanwege de bijwerkingen, etcetera. De patiëntervaring verleent het algemene verhaal geloofwaardigheid, en het algemene verhaal geeft de patiëntervaring een zekere algemene geldigheid.

Zo krijgt een ervaringsverhaal dus een heel andere lading.

Bij een derde van de bipolaire patiënten werken de medicijnen niet

2009-12-08T13:28:00.000-08:00

"Grofweg kun je zeggen dat de werkzame middelen bij een-derde van de patiënten heel goed werken, bij een-derde redelijk en bij een-derde niet."

Dit zegt professor W.A. Nolen, in dit interview over preventie bij de manisch depressieve stoornis.

In hoeverre vinden we dit inzicht terug in het oerwoud van informatie op internet over de bipolaire stoornis?

Neutraal formuleren gebeurt bijvoorbeeld op Wikipedia en genuanceerde info is er op internet bijvoorbeeld bij het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen. Over het algemeen is de info over hoe werkzaam de medicijnen zijn niet te optimistisch, zoals bijvoorbeeld deze zinsnede op Gezondheidsplein : Zowel de manische als de depressieve verschijnselen worden met wisselend succes bestreden met geneesmiddelen.

De sites die medicijngebruik volmondig propageren zijn websites van farmaceuten.

"In het algemeen moeten mensen met een bipolaire stoornis langdurig (jarenlang) stemmingsstabilisatoren gebruiken." Farmaceut Janssen-Cilag

"Er zijn twee belangrijke manieren om de bipolaire stoornis te behandelen. Medicijnen, of medicijnen en psychotherapie." Website te Gek! van farmaceut Astra Zeneca

Over de farmaceuten kom ik nog uitgebreid te spreken.

Wat doen die pillen?

2009-12-06T05:33:00.000-08:00

"Wat doen die pillen nou eigenlijk precies?" vraagt mijn neef.

Ik heb net uitgelegd dat ik alleen nog pillen neem als ik manisch word.

"Ze zorgen dat ik stop met denken," zeg ik maar ik merk meteen dat dat te abstract is.

" Wat doen ze in je lichaam?" Dat wil hij gewoon weten.

"Dat weten de psychiaters zelf niet," zeg ik, "van al die medicijnen is proefondervindelijk vastgesteld dat ze werken."

Vervolgens snap ik het zelf ook niet meer. Want op welke basis ontwikkelt een farmaceut dan eigenlijk een nieuw medicijn? Waarom komen er steeds nieuwe bij? Wat is het einddoel?

Collega

2009-12-01T14:27:00.000-08:00

Door de binnenstad loop ik, met aan de lijn Vitamine Hond.
Onder de Dom loop ik E tegen het lijf. He, E! Met E. heb ik een paar keer manisch opgenomen gezeten. Hij heeft dezelfde diagnose. Hoe het is. Nou E, het gaat eigenlijk wel goed. Veel rust he. E knikt instemmend.

"Doe jij het nou met pillen of...?" vraagt hij.
"Nee," zeg ik, "nee, ik doe het zonder pillen. Ik heb mijn hele leven ernaar ingericht."
"Ja, dat doe ik ook," zegt E alsof dat de normaalste zaak van de wereld is. "Alleen als ik manisch word dan slik ik wel pillen."
"Ja, dat doe ik ook," zeg ik.

"Ik snap trouwens niet wat er nog normaler aan mij zou moeten," zegt E. "Ik vind het heel normaal dat ik af en toe manisch word."

Ik knik instemmend.

Genade

2009-11-30T05:24:00.000-08:00

"Wat fijn he, dat je het nu zelf kan doen. Zelf uit die depressie komen. Ik bedoel zonder pillen."

Ze bedoelt het goed en toch slaat ze de plank mis.

Ik haal geen voldoening uit dat ik het nu "zelf" doe. Ik ben gestopt met medicijnen omdat ik met mijn psychiater van mening was, dat ze bij mij niet werken. Niet omdat ik het "zelf wil doen".

"Fijn dat je het nu zelf kan doen" suggereert dat je actief met een depressie om kan gaan, en als je dat maar goed doet dat je dan geen pillen meer nodig hebt. Nee, nee, nee! Een depressie moet je ondergaan. Als hij niet zo lang duurt, en niet zo diep is, dan is dat genade.

Punt

2009-11-27T09:44:00.000-08:00

Zet een punt achter je psychische problemen.

Dat staat op een flyer van PuntP, onderdeel van Arkin, de psychiatrische zorgverstrekker in Amsterdam.

"Hoe moet dat?" vraag ik pesterig aan de mevrouw achter de kraam waar de folder ligt.
Zij legt me uit dat het bij PuntP gaat om curatieve zorg. Curatieve zorg betekent: gericht op het genezen van ziektes.

Ik draai de flyer om.

"Last van stemmingswisselingen?"
Ja, daar heb ik last van.

De flyer noemt verder claustrofobie, burn -out, depressie, angst- of paniekstoornis en dwangneurose.

"Al deze aandoeningen zijn over het algemeen goed te behandelen. En vanaf nu kan dat bij punt P."

Ik beperk mij even tot de stemmingswisselingen. Dat die over het algemeen erg goed te behandelen zijn, is niet waar. Natuurlijk bestaat er goede behandeling maar de beste behandeling is wat mij betreft gericht op "acceptatie van" en "leren omgaan met" en niet op het doen verdwijnen van de stemmingswisselingen.

Punt P doet ongetwijfeld goed werk. Maar met de slogan slaan ze de plank mis. Dat je achter je psychiatrische aandoening een punt kunt zetten is een gevaarlijke suggestie.

Zo'n uitspraak staat acceptatie door de patiënt zelf in de weg. Die blijft hopen op genezing, waarna het echte leven kan beginnen. Terwijl accepteren dat het zo blijft als het is soms heilzamer werkt. Doorleven met je beperking en niet al je energie steken in bestrijden van wat niet te bestrijden valt.

Seroxat

2009-11-25T09:36:00.001-08:00

Het antidepressivum Seroxat is in het nieuws, omdat er een mevrouw een dubbele moord heeft gepleegd wat ze mogelijk onder invloed van Seroxat heeft gedaan. Gaat het bij De Wereld Draait Door ineens over de bijwerkingen van psychiatrische medicatie. Als ex-gebruiker van een onoverzichtelijk aantal en soorten van deze medicatie, waaronder Seroxat, en met een vriendenkring waar sommige mensen ook aan deze middelen zitten, wil ik er het volgende over zeggen. Het valt mij op dat de ontwenningsverschijnselen zo heftig kunnen zijn dat mensen het gewoon niet lukt om met de medicijnen te stoppen. Terwijl ze best eens zouden willen proberen hoe het zónder gaat, omdat ze bijvoorbeeld klachten houden en vervelende bijwerkingen ervaren. Wat mij betreft moet er anders worden omgegaan met psychiatrische medicatie. Als iets psychisch zo ernstig is dat er medicijnen moeten worden voorgeschreven, dan vind ik dat dit moet gebeuren door een specialist, dus niet door de huisarts. Zo'n specialist is beter op de hoogte van de mogelijke bijwerkingen en moet wat mij betreft zeker in het begin goed in de gaten houden wat het middel doet bij de patiënt. Ik zeg niet dat je daarmee alle excessen voorkomt, maar de drempel naar het gebruik van psychiatrische medicatie mag wel wat hoger komen te liggen van mij. Ik merk bovendien dat er een tunnelvisie heerst in de medische wereld: men vertrouwt op de pil en kijkt niet naar andere mogelijke vormen van behandeling. Gelukkig komt er steeds meer aan behandelingen náást pillen, die bewezen effectief zijn, daarover een volgende keer meer en anders kunt u daar uitgebreid over lezen in Tika

Van patient naar persoon

2009-11-19T08:58:00.000-08:00

Veel tijd in de spreekkamer van de psychiater werd doorgaans besteed aan het praten over medicijnen. Nu dit gespreksonderwerp is weggevallen, vroeg ik me af waar we het dan over moesten hebben. Mijn psychiater vond dat het feit dat ik gestopt ben met medicatie, geen enkele reden is om nu dingen anders te gaan doen. Ik heb een handicap, daarvoor loop ik bij een psychiater, en we moeten vaak genoeg contact hebben dat hij mij goed kan behandelen als ik manisch word. Hij wil patienten die stabiel zijn minimaal twee keer per jaar zien. Nou ben ik niet bepaald een stabiele patient dus ik zie hem vaker, maar hij ziet dat dus helemaal los van de pillen. Hij begeleidt mij als persoon. Helemaal happy word ik van dat idee.

Kritische noten

2009-11-16T14:10:00.000-08:00

Hoewel medicijnen bij mensen met een bipolaire stoornis vaak noodzakelijk zijn, wil ik toch graag kritische noten plaatsen. Soms doet iemand het bijvoorbeeld direct goed op lithium; maar vaker is het een trial and error zoektocht naar de juiste medicijnen. Dit impliceert dat er voor iedereen iets bestaat als de juiste medicijnen, als de ideale mix. Maar dat is niet waar: het idee dat de basis van de behandeling ligt bij medicatie, is in mijn geval een aanname gebleken die niet klopt. Het gevaar is dat je eindeloos door blijft gaan met zoeken naar die ideale pil, ten koste van je gezondheid wel misschien, door de bijwerkingen.

Vitamine H

2009-11-12T06:17:00.000-08:00

Vandaag heb ik gewandeld met Vitamine Hond.

Lekker even door het herfstachtige park. Vitamine Hond heeft geen bijwerkingen en is zonder recept te verkrijgen bij uw kennissen met een hond.

Depressie bestrijden, vervolg

2009-11-07T09:15:00.000-08:00

Depressie bestrijden begint met erkennen dat je depressief bent.

Ik wacht altijd een paar dagen voor ik het uitspreek tegen mijn omgeving, want ik wil er niet aan. Maar het is toch zo. Mijn oogjes hangen op half zeven, ik slaap langer en ik heb meer zin in eten.

Wat beter helpt dan pillen, is accepteren dat het even niet gaat. Vroeger bleef ik eindeloos aanhikken tegen dingen die moesten. Nu ben ik veel makkelijker met verschuiven, verzetten, afbellen.

Depressie bestrijden zonder pillen

2009-11-05T05:27:00.000-08:00

Sinds een paar dagen voel ik me lusteloos en 'niet vooruit te branden'
Ik ben heel erg moe en slaap 12 uur per nacht.
Om hiermee om te gaan laat ik het eigenlijk maar gewoon een beetje zijn zoals het is. Ik heb al te inspannende afspraken afgebeld en lees veel.

Dit is geen anti-pillen blog

2009-11-02T12:34:00.000-08:00

Voor heel veel mensen doen de pillen wel iets.
Maar voor mij niet.

Ik heb lithium, tegretol, depakine, lamotrigine en zyprexa geslikt als onderhoudsmedicatie. Niets houdt de episodes weg. Ze zijn wel minder geworden in de loop van de jaren, maar dat komt vrijwel zeker niet door de medicijnen, maar door een beter inzicht in hoe ik moet omgaan met mijn manieën en depressies.

Nu ben ik dus medicijnvrij. De eerste manie is alweer geweest. Proefondervindelijk is zo aangetoond dat ik op dezelfde manier manisch word zónder medicijnen als met.

Op dit blog ga ik bijhouden hoe ik zonder medicijnen de episodes zo veel mogelijk tegenga.

Stoppen met pillen blog geopend

2009-11-01T15:23:00.000-08:00

Vandaag zondag 1 november is het Stoppen met Pillen blog van Alette van Bentum officieel geopend.
Alette slikte vanaf 1990 medicijnen voor haar bipolaire stoornis. In 2009 bouwde ze alles af.

Ik deed tot nu toe verslag op mijn website maar dit wordt wat onoverzichtelijk, vandaar dit blog.